她的家人说，bc省终止罕见药物覆盖意味着女孩将遭受可怕的痛苦

温哥华岛的一个家庭正在努力重新获得一种罕见的药物，这种药物对他们身患绝症的女儿产生了改变生活的影响。

2019年，9岁的查理·波洛克被诊断出患有一种名为巴顿病（CLN2）的神经系统疾病。

她的母亲乔里·法尔斯解释说，她出现了癫痫发作和行动能力丧失，并开始迅速衰退，直到她服用了一种名为Brineura的药物。

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每月两次注射这种药物，每年花费约100万美元，稳定了Charleigh的病情，使她不再癫痫发作。

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法尔斯说：“她正在茁壮成长，生活质量也很好，我们非常感谢在过去的五年半里给她注射了这些药物。”

但上周，这个家庭得到了一个毁灭性的消息。

Charleigh的医生告诉他们省政府已经停止了对治疗的资助。

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“如果停药，对Charleigh的影响将是灾难性的，”Fales说。

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“她将再次癫痫发作，她的器官将开始停止运转，她将需要吸盘呼吸……这基本上意味着她将遭受可怕的痛苦，可能会过早死亡。”

“她将再次癫痫发作，她的器官将开始关闭，她将需要吸盘呼吸……这基本上意味着她将遭受可怕的痛苦，并被提前死亡。”

法尔斯说，尽管查理的医疗团队一致支持她继续治疗，但这个决定还是做出了。

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法尔斯说，该省已经告诉她要对这一决定进行上诉。

但她说，查理的最后一次注射定于2月27日，只有两周的时间。

她说，目前还不清楚上诉程序需要多长时间，也不清楚上诉是否会成功，这让家人担心女儿会发生最坏的情况，因为她最后一次输液的时间不多了。

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“有人有能力立即扭转这种局面，”她说。

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